瓷娃娃关怀协会

瓷娃娃关怀协会是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间组织，协会成立于2007年5月，由成骨不全症（脆骨病）患者自发成立，协会致力于促进社会和公众对于成骨不全症等其他罕见疾病患者的了解和尊重，消除对于他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业等领域的平等权益，推动有利于成骨不全症等罕见疾病脆弱群体的社会保障相关政策。

名字及寓意
瓷娃娃，寓意成骨不全症患者犹如瓷器做的洋娃娃一样可爱、而又易碎，符合患者的外貌和容易骨折的特征，同时英文“China-dolls”又赋予了“中国”和“瓷器”的双重含义，象征成骨不全症患者等脆弱群体是中国公民中的重要一部分。

宗旨
建立成骨不全症等罕见疾病群体获得尊重、平等的社会环境。

口号
还好，我们的爱不脆弱。

工作目标
1、开展成骨不全症等罕见疾病知识宣传教育
2、开展疾病群体及家庭的救助工作
3、倡导社会对罕见疾病群体的关爱
4、推动患者医疗、教育、就业的可及性
5、建立罕见疾病患者和家属的交流、互助网络
6、为患者及其家庭提供法律援助
7、开展罕见疾病及人群的调查和研究
8、推动政府在罕见疾病领域的政策

疾病简介
成骨不全症(osteogenesis imperfecta, OI)是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性遗传缺陷的结缔组织病，又称脆骨症，具有遗传性，民间形象地称呼该人群为瓷娃娃。全人类各种族内男女均有发病，总发病率约为1/10，000—1/15，000，估计共有500万名OI患者，目前中国没有任何研究数据，按照以上的比例，估计目前应该有10万人左右。疾病的表现通常为巩膜通常呈现蓝色、紫色或灰色；严重者在母亲子宫内即并发多处骨折；进行性骨变形，长骨短且弯曲，造成身材极度矮小；脊柱倾向弯曲，牙齿硬而易脆等症状。
在近几年中国各地媒体的报道中频繁出现此病人的相关报道，并引起很多人的关注，但是社会的关注并没有改变该群体的生活状况。目前，政府和民间机构都还没有对这一个人群提供基本的援助。大部分成骨不全症患者的家庭生活极其困苦，患者医疗费用负担沉重，政府缺乏对该疾病的政策支持，社会救助欠缺，药品依赖进口以及国产药品副作用大，教育歧视和排斥现象严重，患者在治疗、教育、就业和关怀方面的合法权益难以得到保障。